Жінка подала до суду, бо їй не повідомили про успадковану генетичну хворобу

Жінка позивається до британської Національної системи охорони здоров'я за те, що їй не повідомили про успадковану від батька хворобу Гантінгтона перед тим, як вона сама народила дитину.

Про це пише ВВС.

Жінці стало відомо, що її батько мав генетичне захворювання нервової системи лише після того, як вона народила доньку.

Згодом вона також з'ясувала, що ген хвороби передався їй самій, тож її дитина, якій зараз 9 років, може так само успадкувати хворобу із ймовірністю 50%.

У Національній службі охорони здоров'я заявили, що цей випадок порушує питання того, як узгоджуються зобов'язання піклування про здоров'я пацієнта та конфіденційності.

Шанс 50:50

Обставини цієї справи є трагічними. У 2007 році батько жінки, яку в інтересах захисту приватності називають АВС, застрелив її матір.

Його було визнано винним у смерті дружини, але затримали з підозрою щодо неосудності – через хворобу Гантінгтона, смертельне неврологічне захворювання, яке, прогресуючи, руйнує мозок.

Хвороба Гантінгтона впливає на те, як людина рухається, на її розумові здібності, а також змінює поведінку хворого, часто в бік агресії.

Коли цей діагноз був підтверджений у 2009 році, батько жінки дуже чітко заявив, що не хоче, аби про це дізналася його донька, адже саме тоді вона розповіла йому, що вагітна. Він сказав лікарям, що побоюється того, що його донька може вбити себе або ж зробити аборт.

Через чотири місяці після народження дитини АВС випадково дізналася про хворобу свого батька.

Вона зробила обстеження, яке підтвердило, що вона успадкувала ген, відповідальний за хворобу Гантінгтона. Це означає, що з часом хвороба проявиться і в неї.

Її доньку не обстежували, але вірогідність, що й вона має хворобу Гантінгтона, становлять 50 на 50.

Серйозна шкода

Жінка звинувачує лікарів у недбалому ставленні, адже вони не повідомили їй про хворобу батька, хоч і знали про її вагітність.

Вона також твердить, що у цьому випадку одразу ж зробила б генетичний тест, і, за його результатами, перервала б вагітність, щоб її дочка не успадкувала хворобу і не повинна була з часом доглядати за тяжко хворою матір'ю.

На той час вона разом із батьком проходила родинну терапію, а відтак, вважає АВС, лікарі повинні були піклуватися про її психологічне та фізичне здоров'я.

Інтереси пацієнта і справді є наріжним каменем у відносинах лікар-хворий, проте вони не є абсолютом. Адже і розкриття особистої інформації без згоди пацієнта може запобігти ризику смерті інших чи завдання серйозної шкоди їхньому здоров'ю.

Хвороба Гантінгтона

• Приблизно 8,5 тисяч британців мають хворобу Гантінгтона і ще близько 25 тисяч матимуть її симптоми, коли досягнуть старшого віку.
• Це рідкісне спадкове генетичне захворювання, яке руйнує певні нервові клітини у мозку.
• Симптоми хвороби Гантінгтона з'являються у людей у 30-40 років, пацієнт помирає через 10-20 років після того, як з'являються симптоми.
• Деякі пацієнти описують це захворювання, як одночасне захворювання на хвороби Паркінсона, Альцгеймера та хворобу рухового нейрона.

Спочатку ще у 2015 році справу розглядав Високий суд. Тоді суддя відмовився від повного розгляду справи, оскільки не побачив "очевидної недбалості" щодо інтересів АВС як пацієнтки.

Проте Апеляційний суд у 2017 році виніс рішення щодо повного розгляду справи.

Якщо АВС виграє справу, це означатиме серйозні зміни у ставленні до конфіденційності пацієнта, а також до інтересів членів родини пацієнтів із генетичними хворобами, а також відповідних тестів.

"Якщо пацієнт не хоче, аби лікар казав його дітям про певні діагнози, наприклад, СНІД, то лікар, безперечно, має поважати рішення пацієнта", – каже Емілі Джексон, професор права у Лондонській школі економіки.

"Складність із генетичними захворюваннями полягає у тому, що вони стосуються не лише одного пацієнта, але й несуть ризики для членів його родини. За таких обставин і у разі, коли родичі також ухвалюють певні рішення, базуючись на цій інформації, чи не є обов'язком лікаря піклуватися і про інтереси найближчих членів родини пацієнта?" – розмірковує юрист.

Утім, як підкреслив речник лікарні, із якою судиться АВС, "ця справа є складною і чутливою щодо того, як поєднувати піклування про інтереси пацієнта та його право на конфіденційність. Нехай це вирішує суд".

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ:

• Симптоми, лікування, як жити далі: що варто знати про деменцію
• Здорове харчування не захистить Вас від деменції, - вчені
• Гриби можуть «знизити ризик проблем мозку»
•